Sfidando la diagnosi:Taryn Simpson

Per Taryn, il dolore che provava dopo l'esercizio era del tutto normale perché non conosceva niente di diverso. Pensava che fosse il risultato di un ottimo allenamento o sessione di allenamento, che spingeva il suo corpo a dare il meglio di sé. Quindi non è stato fino a quando il dolore non è stato paralizzante e ha dovuto interrompere tutto che si è resa conto che qualcosa non andava seriamente. Taryn aveva l'artrite reumatoide e non stava andando via. Abbiamo parlato con Taryn per saperne di più sulla sua storia e sulla sua determinazione a sfida la sua diagnosi .

Ero incredibilmente iperattivo da bambino (e lo sono ancora)! I miei genitori mi hanno fatto conoscere la ginnastica in giovane età come mezzo per incanalare parte di quell'energia e ho finito per amarla ed essere piuttosto brava. Vengo da una famiglia attiva ei miei genitori sono amanti della vita all'aria aperta. Mentre io e mio fratello praticavamo sport e andavamo a sciare e in campeggio come famiglia, la maggior parte della mia esposizione all'aria aperta era giocando all'aperto e correndo nei boschi dietro casa nostra - un lusso offerto dal vivere fuori città. I miei genitori hanno sottolineato l'importanza di essere attivi e di uscire, di cui sono incredibilmente grato. Questo mi ha davvero reso un amante della vita all'aria aperta e dell'essere attivo.

Fondamentalmente ho sofferto di articolazioni doloranti per tutto il tempo che posso ricordare. È difficile da spiegare, ma pensavo che il dolore fosse normale. L'unica normalità che conosciamo è ciò che sperimentiamo per noi stessi. Quindi, quello che ho vissuto per anni è stata la mia linea di base e ho visto le riacutizzazioni come lesioni da uso eccessivo (molte distorsioni, stiramenti, un paio di ossa rotte, che penso siano abbastanza normali per i bambini attivi e rauchi). Anche la ginnastica è di grande impatto ed impegnativa, dove spingere i propri limiti fisici fa spesso parte dello sport. Gli infortuni non sono rari e il dolore a lungo termine e il deterioramento delle articolazioni sono visti come normali. Alla fine, il dolore era solo una parte della mia vita normale, quindi non l'ho pensato davvero come qualcosa fuori dall'ordinario, o almeno come qualcosa fuori dall'ordinario per me (in termini di indicazione di qualcosa di sbagliato fisiologicamente).

Solo all'età di 24 anni, nell'estate del 2010, quando lavoravo per un medico in Idaho, mi sono reso conto che il dolore non era normale. A questo punto avevo interrotto praticamente tutti gli sport che amavo. L'escursionismo era l'unica cosa che riuscivo a gestire e durante l'escursione con un amico (e provando un significativo dolore al ginocchio) mi ha chiesto perché non avessi fatto nulla per il dolore. Ho spiegato che avevo, ma niente ha aiutato e dal momento che nessuno sembrava avere alcuna risposta ho pensato che avrei finito con una sostituzione totale del ginocchio di 30 - e si spera che ciò risolva il problema. Vedere l'impatto della mia dichiarazione molto onesta ma disinvolta e sentire quanto "non normale" fosse la mia mentalità, mi ha dato una piccola spinta per cercare di nuovo una risposta. Il medico per cui lavoravo mi ha mandato da uno specialista di cui si fidava per aiutarmi a trovare una risposta, e quello specialista è stata la prima persona ad affrontare i miei sintomi come possibilmente correlati a qualche tipo di disturbo reumatico, al contrario di un problema strettamente fisico problema (i medici precedenti avevano considerato articolazioni formate o tracciate in modo improprio, menisco parzialmente lacerato, infiammazione da uso eccessivo, ecc.).

La diagnosi è stato un grande momento della mia vita. Ma onestamente, tutto quello che sentivo era sollievo. Per tanti anni ho saputo che qualcosa non andava, ma non sono mai riuscito a trovare una risposta. Conoscere finalmente la causa e avere risorse e opzioni di trattamento è stato così rassicurante. Avevo già rinunciato così tanto all'attività fisica e allo svago che la diagnosi non era poi così scoraggiante. Ho iniziato a fare ricerche sui disturbi reumatici ea sperimentare la dieta. Non è stato fino a quando i miei sintomi sono diminuiti a tal punto attraverso il controllo della mia dieta che mi sono reso conto di quanto dolore e infiammazione avessi provato per così tanto tempo. Mi sono reso conto allora di quanto fosse anormale la mia "linea di base".

Il controllo della mia dieta in realtà mi ha permesso di ricominciare ad allenarmi. Ricordo ancora le prime volte che ho fatto di nuovo escursioni e corse senza dolore. Anche solo svegliarsi e non provare dolore. È stato un completo cambiamento di stile di vita e di prospettiva. Ero convinta che non sarei più stata in grado di essere attiva e, potendo riconnettermi con il fitness, ho trovato la passione per la vita all'aria aperta e l'amore per la natura che mi radica e mi guida oggi. Ho scoperto che controllare i miei sintomi è una specie di atto di bilanciamento che costringe alla cura di sé. Le cose che possono far divampare la mia AR sono una cattiva alimentazione (come menzionato prima), mancanza di sonno, ammalarsi (compromettere il mio sistema immunitario in un modo ha impatti sistemici di vasta portata), alti livelli di stress e bere pesantemente. Ho imparato a dare la priorità al sonno e a una dieta sana, oltre a un regolare esercizio fisico, anche se si tratta di un allenamento di 10 minuti al mattino o prima di andare a letto, e ora so ascoltare il mio corpo abbastanza bene da sapere quando devo prendere una pausa.

All'inizio era bello uscire, ma sempre più mi rendevo conto dell'impatto positivo che le attività all'aperto stavano avendo sulla mia salute fisica e mentale, quindi ho davvero iniziato a dare loro la priorità. Ci sono così tante prove dei vantaggi di uscire e le mie esperienze sono decisamente d'accordo con questo. L'arrampicata è stato il primo sport/attività a cui ho partecipato in cui l'unica cosa che mi frenava era la mia forza o tecnica, non la mia RA. Ero spinto a vedere fino a che punto potevo andare con esso perché mi piaceva e in realtà POTREBBE farlo senza dolore. Si scopre che la mancanza di dolore può essere un forte motivatore!

Incoraggiato dai miei progressi, ho deciso di pormi un obiettivo. Volevo raggiungere la vetta del monte Rainier, la montagna più alta del mio stato natale di Washington. Non sarebbe stata un'impresa da poco, ma per la prima volta ho pensato che sarebbe stato possibile.

Ma dovevo ricordare che avevo ancora dei limiti e che dovevo imparare a non spingermi oltre. Questa è stata una lezione davvero difficile da imparare, ma così importante. Con l'escursionismo, cose come calzature adeguate e bastoncini da trekking possono davvero aiutare a mantenere il corretto allineamento articolare e ridurre l'impatto. Mangiare abbastanza in modo che i miei muscoli siano in grado di supportare meglio le mie articolazioni e anche mantenermi adeguatamente idratati fa una grande differenza. Ho dovuto sentirmi a mio agio nell'essere molto onesto riguardo alle mie capacità e al mio ritmo con gli altri compagni di escursione, e ad esprimere i miei limiti quando si presentano (a volte le mie ginocchia iniziano a darmi fastidio durante un'escursione ed è importante farlo sapere agli altri, o lasciare che sapere se devo regolare il mio ritmo o fare una breve pausa). La vulnerabilità all'aria aperta non è sempre qualcosa con cui le persone si sentono a proprio agio, e ho dovuto superarla. Fortunatamente l'arrampicata raramente fa esplodere i miei sintomi di AR – uno dei tanti motivi per cui lo amo così tanto. Nelle lunghe giornate di arrampicata devo solo assicurarmi di non lavorare troppo, poiché gli infortuni da uso eccessivo sono comuni durante l'arrampicata.

Ci sono voluti molto lavoro, molto allenamento e un bel numero di battute d'arresto. Ma l'intero processo è stato così potente. Essere costretta a prendermi cura del mio corpo mi ha portato a vivere uno stile di vita molto più sano ea ritrovare l'equilibrio. Stare sulla vetta del Monte Rainier mi ha rafforzato. Onestamente non ero sicuro che sarei stato in grado di farlo, e quando ho raggiunto la vetta le lacrime hanno iniziato a rigarmi il viso mentre pensavo "l'ho fatto davvero" (nota a margine:piangere a 14.000 piedi non è molto buona idea poiché respirare è già una sfida). Il forte vento e il caldo hanno fatto sì che non avessimo molto tempo per rilassarci e goderci la nostra vetta, ma ora che so che POSSO farcela, sono entusiasta di tornare per un altro tentativo e assaporare un po' di più il momento. Ma niente sarà mai paragonabile a quel momento, sapendo cosa ho messo per arrivarci e sapendo che posso applicare quel tipo di dedizione a qualsiasi altra cosa nella vita.

Penso che uno dei motivi per cui ho lavorato così duramente per superare la mia diagnosi sia la testardaggine! sono testardo. Sul serio. Molto testardo. E forse potrei essere migliore riguardo alla vulnerabilità. Per questo motivo penso che molto di ciò che le persone vedono come "forza" sia la mia riluttanza a sembrare o sentirmi debole o incapace. Per gran parte della mia giovinezza, la forza è stata un'identità guida per me - come ginnasta, velocista, sollevatore di pesi, snowboarder, detentore del record di flessioni a scuola (ah, seriamente però) - quell'atteggiamento da maschiaccio macho (mascolinità tossica?) mi è servito bene in superficie quando il mio corpo ha iniziato a deludermi. Forse in una certa misura stavo negando; Mi sono rifiutato di ammettere completamente che il mio corpo stava combattendo contro se stesso e che avrebbe continuato a peggiorare.

Inoltre, quando vivi con dolore o malattia cronici, penso che sia abbastanza comune normalizzarlo. Era davvero la mia norma, non sapevo nient'altro per anni (decenni) quindi l'ho visto come niente fuori dall'ordinario.

D'ora in poi, devo solo prendermi il tempo per imparare che aspetto hanno il trattamento e lo stile di vita e seguirli effettivamente. Ritenersi responsabile è sia il passo più facile che più difficile. Non ho intenzione di smettere di arrampicare – tutte le cose! Ci sono altri tre vulcani a Washington che non ho ancora scalato e farli tutti e cinque in una stagione sarebbe un'avventura piuttosto interessante. Non ho idea di cosa riserva il futuro per quanto riguarda la mia RA. Non ho modo di saperlo. Tutto quello che posso fare è continuare a prendermi cura di me stesso, dare priorità alla mia salute e felicità e vivere la mia vita al massimo - facendo le cose che portano la mia gioia e appagamento - in modo che se un giorno (forse presto, forse dopo, forse mai ) il mio corpo smette di collaborare o di rispondere al trattamento, non rimpiangerò gli incredibili anni di salute che ho avuto. E fortunatamente, rimanere attivi finora è sembrato impedire un'ulteriore progressione dell'AR, quindi si spera che questa tendenza continui!

Per saperne di più sulla storia ispiratrice di Taryn e per saperne di più sulle sue scalate a Washington, fai clic su qui .

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